È da pochi giorni attiva la rete delle malattie rare (clicca qui), inserita dalla Regione Puglia nel portale dedicato alla Sanità per agevolare tutti i cittadini che abbiano a che fare con una malattia rara.
“Una bussola per orientarti” è lo slogan scelto per il sito. Il percorso di individuazione delle malattie rare – circa 8.000 malattie che nell’Ue colpiscono non più di un individuo su 20.000 – è arduo e contorto: i sintomi sono spesso ambigui e variano di caso in caso, per cui la ricerca delle risposte giuste non va sempre a buon fine. Per questo motivo la Regione ha deciso di aprire questa rete: grazie al sito, infatti, familiari, operatori sanitari, medici e pediatri potranno trovare gli strumenti necessari a inquadrare correttamente i sintomi del malato e a mettersi in contatto con i principali enti regionali deputati alla gestione delle malattie rare.
«La malattia», si legge sul sito della Regione, «genera sempre smarrimento, le domande si moltiplicano quando si tratta di malattie rare. Sul nuovo sito sia famiglie che esperti potranno avere accesso alle informazioni per tutto il percorso dal sospetto alla diagnosi, dai numeri ai diritti, dalla rete alla convivenza con la malattia». «Colori, immagini e linguaggio» si legge poi «cercano di rendere il portale empatico per persone in condizioni di fragilità. Infine, ispirato ai principi della medicina narrativa, il sito offre uno spazio di confronto e condivisione di esperienze, per sapere di essere rari, ma non soli».
